Fecha: 3 junio, 2024
La cita tendrá lugar el próximo 23 de junio en la plaza Mayor, donde han participado más de 60 establecimientos de Tordesillas y alrededores con sus donaciones, y todo lo recaudado se destinará a la investigación de tratamientos eficaces y búsqueda de una cura
Una vez más Tordesillas no duda en subirse al tren de la solidaridad. En esta ocasión lo hace con uno de sus pequeños vecinos, Nicolás, quien a sus siete años padece el Síndrome de Dravet. Y es por él, pero también por todos los niños y niñas que sufren dicha enfermedad que el municipio va a realizar el próximo 23 de junio una rifa solidaria con el objetivo de dar visibilidad a dicha afección y aportar su granito de arena para dar un impulso a la investigación.
Javier Mateos, el papá de Nicolás, explica que este síndrome es «una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 16.000 nacimientos, y la principal razón en una mutación en el gen SCNIA». En este sentido, los problemas asociados son crisis epilépticas frecuentes y de larga duración, retraso en el desarrollo, afecciones ortopédicas, problemas odontológicos, del lenguaje y del habla, trastorno en el comportamiento y espectro autista, dificultades en el crecimiento y la nutrición, infecciones crónicas, problemas en el movimiento y el equilibrio o deficiente funcionamiento del sistema nerviosos autónomo.
Javier comenta que la enfermedad suele presentarse entre los 4 y los 12 meses de vida y que, actualmente, «las opciones de tratamiento son limitadas y el cuidado constante para una persona que padece Dravet afecta gravemente a la calidad de vida tanto del paciente como de su familia». Por ello, hace hincapié en la importancia de investigar para «dar con una cura que ofrezca a los niños y a sus familiares la esperanza de una mejor calidad de vida».
El papá de Nicolás comenta que su hijo, aunque nacido en Valladolid «se siente puramente tordesillano y tiene más sangre de Tordesillas que la estatua del toro». «Le encanta su pueblo y siempre que podemos nos escapamos, y los veranos los pasamos aquí, lejos de la ruidosa ciudad», algo que según admite «Nicolás adora», pues la sonrisa en su cara al saber que va a su pueblo y el tiempo que pasa con amigos y con su bisabuelo Víctor, o paseando por los lugares emblemáticos de la localidad, «son un soplo de aire fresco para él».
Y es por la ternura de Nicolás, y por la de todos «los guerreros Dravet» por la que desde la fundación Síndrome Dravet han organizado el domingo 23 esta rifa solidaria con la que poder, «no solo dar a conocer la enfermedad, sino también recaudar fondos para la investigación en tratamientos y la búsqueda de una cura», pues los objetivos principales de la fundación no son otros que «mejorar el diagnóstico, conseguir fármacos y terapias efectivos y encontrar la cura de la enfermedad».
De este modo, Javier apunta que , de 11 a 15 horas en la plaza Mayor, instalarán un puesto informativo y de venta de productos solidarios, además de la posterior rifa. «Más de sesenta establecimientos de Tordesillas y alrededores han querido colaborar donando productos, descuentos y regalos». En la rifa contarán con unos 25 o 30 lotes de esas donaciones «para que haya muchos premiados», y las papeletas se venderán a 1 euro, pudiéndose adquirir en ‘Las Rosas de la Reina’ (Avenida de León, 2), ‘De mi para ti’ (c/ Santa María, 35), ‘Tien21 García’ (plaza Mayor, 16), ‘Tejidos Sigüenza’ (c/ Santa María, 44), ‘Quiromasajes Reyes’ (c/ La Parra, 10), ‘El Callejón Café y Copas’ (c/ Gutiérrez mellado, 3).